(Documental completo sobre el noma, la extraña enfermedad mortal que no debería existir más: el estigma que padecen quienes logran sobrevivirla y la posibilidad de reconstruir su vida que brindan las cirugías reconstructivas.)
En esta entrevista hablamos con nuestro compañero Víctor Oluwalomola, fisioterapeuta en el proyecto de Médicos Sin Fronteras (MSF) para sobrevivientes de noma en Sokoto, Nigeria. Él comenta que el mayor desafío en el tratamiento del noma es la falta de conocimiento de la enfermedad y de cómo progresa.
¿Cuál es su papel en el hospital Sokoto noma? ¿Cuáles son las principales actividades de fisioterapia de este proyecto?
Como fisioterapeuta, ayudo a mejorar, aumentar y mantener la movilidad de las partes del cuerpo más afectadas por la noma: la mandíbula, la boca y los tejidos blandos que las rodean. Es un tratamiento altamente especializado. En Sokoto ofrecemos diferentes tipos de fisioterapia en función del estado de la enfermedad. Para quienes llegan oportunamente al hospital, lo más importante es prevenir el trismo, o una restricción dolorosa para abrir la boca. Algunos otros sobrevivientes ya experimentan trismo y otras consecuencias devastadoras del noma: pérdida de tejido, cicatrización, desfiguración, se someten a una serie de cirugías. La fisioterapia postoperatoria se incluye en el paquete de atención para estos pacientes.
También proporcionamos fisioterapia para niños y niñas que no han cumplido sus hitos de desarrollo debido a la desnutrición, que es a la vez un factor de riesgo del noma y su consecuencia común. Cualquiera que sea la etapa del noma, una parte integral de la fisioterapia es la capacitación de pacientes y cuidadores sobre cómo continuar el tratamiento en casa después del alta hospitalaria.
¿Cómo se ubica su rol dentro del equipo médico del proyecto?
El equipo es multidisciplinario, con personal médico, de enfermería, nutrición y de salud mental. Parte de mi función es apoyar nuestro enfoque integral del tratamiento. Cuando ingresan nuevos pacientes en el hospital, los derivan conmigo para su evaluación. Esto nos permite identificar a pacientes con trismo o retrasos en el desarrollo y establecer un plan de tratamiento individual. Con los y las nutricionistas, trabajamos para tratar la desnutrición y alcanzar los hitos de desarrollo perdidos. Nuestros esfuerzos están entrelazados: mientras el personal de nutrición ayuda al paciente a comer mejor y ganar masa muscular, yo me concentro en aumentar la apertura de la boca y mejorar su fuerza muscular. También colaboro con el departamento de salud mental. Cuando los pacientes o cuidadores se ven afectados psicológicamente por el noma, cuando luchan por comprender por qué necesitan fisioterapia o rechazan el tratamiento, el equipo de salud mental habla con ellos y me ayuda a comprender sus temores. Juntos les tranquilizamos y les informamos.
Cuando recibe a los pacientes por primera vez, ¿a qué grandes desafíos se enfrentan?
El mayor desafío para tratar el noma es la falta de conocimiento sobre la enfermedad y de cómo progresa. Solo se necesitan unos días desde el inicio del noma hasta la aparición de cambios físicos. A diferencia de la malaria, endémica en la región y conocida en las comunidades, el noma aún es poco conocido. Cuando ocurre, la mayoría de los padres no saben lo que le está sucediendo a sus hijos o hijas. Primero, notan el sangrado de las encías y tratan de lavarles la boca, luego hay hinchazón en la cara, un agujero en la mejilla y, antes de que se den cuenta, el tejido blando se ha ido.
Sucede muy rápido y es difícil de aceptar. Para complicar más las cosas, algunas consecuencias a largo plazo del noma, incluido el trismo, aparecen de forma gradual y lo suficientemente lento como para pasar desapercibidas. Algunos pacientes llegan al hospital con la boca cerrada. Sus cuidadores se sienten confundidos e indefensos. Es por eso que lo primero que hacemos aquí en Sokoto es ayudarlos a comprender la enfermedad y el tratamiento, mediante la promoción de la salud y el asesoramiento.
¿Cómo acompaña a sus pacientes y establece relaciones con ellos?
Establecer relaciones con los pacientes es vital para este trabajo. Durante las sesiones de terapia, tengo que tocar a los pacientes, acercarme a ellos, hacerles entender que sé lo que están sintiendo y ayudarlos a comprender lo que está sucediendo. Normalmente trabajo con niños menores de cinco años. Los niños mayores comprenden mejor la situación. Pero los más pequeños lloran y se asustan. Cuando ven que me pongo los guantes, lo que les viene a la mente es el vendaje de heridas y se asustan. Tengo juguetes en mi oficina, por lo que a menudo tenemos una sesión de terapia de juego primero, para que los niños me conozcan. También hay imágenes para llamar su atención, diferentes caras sonrientes, y las uso para mostrar que no soy un enemigo, sino un amigo. También visito a los niños del barrio para pasar tiempo con ellos. Así es como me gano su confianza. Una vez que la tengo, me resulta mucho más fácil realizar el tratamiento. Después de un tiempo, los niños y niñas que solían ser tímidos y asustados se escabullen en mi oficina para jugar. Algunos comienzan a llamarme «baba», que en el idioma local significa “padre».
Al establecer una relación con un niño, también necesito establecer una relación con un cuidador, porque después de que el niño recibe el alta, es el cuidador quien debe asumir la responsabilidad de los ejercicios diarios. Esto implica mucha capacitación y, a veces, también crear las condiciones para que los cuidadores se relacionen con los niños a través de sesiones de terapia de juego. Si el niño confía en el cuidador, si su vínculo es fuerte, hay muchas más posibilidades de que el tratamiento continúe en casa.
¿Y cómo trabajas y te conectas con la comunidad?
El alcance comunitario es la piedra angular del proyecto Sokoto y lo realiza un equipo dedicado. Trabajo con un equipo de promoción de la salud para explicar cómo se produce el trismo, para que puedan llevar estos mensajes a la comunidad. También me ayudan a comunicarme con las familias de los pacientes que no han asistido a sus citas de seguimiento. Cuando me entero de que un cuidador no continúa con la terapia, junto con el equipo de salud mental llamo a quien esté en casa, a veces al padre, a veces al jefe de comunidad, para explicar nuevamente el tratamiento y pedir más apoyo al paciente.
¿Qué encuentra más desafiante en su trabajo?
Una dificultad importante es la falta de cumplimiento del tratamiento por parte de los pacientes. Un niño o niña puede seguir el tratamiento en el hospital con un gran resultado, pero los efectos solo se pueden mantener si el niño y el cuidador cumplen las instrucciones más tarde en casa. Capacitar a los cuidadores en ejercicios de fisioterapia puede ser un desafío, ya que a menudo les resulta difícil recordar cómo dirigir los movimientos, cómo estirar los tejidos blandos y cómo colocar en la boca un depresor de lengua, que usamos habitualmente en fisioterapia para los sobrevivientes de noma. Lo que a menudo se suma a la dificultad es que el cuidador que se queda con el niño en el hospital no es con quien el niño vivirá después. Esta persona debe estar capacitada y ser capaz de seguir trabajando con el paciente. Aún así, muchos niños son acompañados a Sokoto por una abuela y luego regresan con sus padres, quienes no saben cómo continuar el tratamiento.
Si los servicios de fisioterapia estuvieran disponibles más cerca de las comunidades, podríamos derivar a los pacientes y reducir el riesgo de deterioro. Pero no tenemos a dónde referirlos. En el noroeste de Nigeria, hay muy pocos fisioterapeutas y la conciencia sobre el papel de la fisioterapia en la atención médica es baja. Además, la creciente inseguridad en la región obliga a más y más familias a huir. Cuando las personas se desplazan, es mucho más difícil para ellas cuidar al niño y continuar el tratamiento, y para nosotros brindar un seguimiento oportuno.
¿Hay alguna historia de un paciente que se haya quedado con usted y que le gustaría compartir?
Escucho historias de pacientes que no han abierto la boca durante años, que apenas pueden hablar y que luchan por comer, empujando pequeños bocados de comida entre sus dientes. A lo largo de su terrible experiencia, se mantienen increíblemente fuertes. Cuando los conoces por primera vez, parecen retraídos. Pero a medida que avanza su tratamiento, comienzan a hablar, interactuar y reír, y cuando finalmente son dados de alta, tienen la confianza para hacer lo que hagan los demás.
Recuerdo a un niño que vivía con su abuela y llegó al hospital con la boca abierta de apenas un milímetro. En unas pocas semanas, lo aumentamos a 6 mm. Cuando el niño regresó para hacer un seguimiento, corrió hacia mí y exclamó: “¡Tengo la boca abierta! ¡Mi boca está abierta!» La abuela dijo que podía comer y jugar con otros niños y que volvió a la escuela. Los supervivientes de noma a menudo abandonan la escuela debido a su discapacidad y al estigma que los rodea, por lo que fue sorprendente saber que este niño tenía una segunda oportunidad de educación.
Otro paciente mío era una mujer joven que no pudo casarse porque tenía la mandíbula bloqueada. Se sometió a una cirugía para la liberación del trismo y con fisioterapia logramos abrir la boca. Cuando regresó a Sokoto, trajo una invitación: ¡me estaba invitando a su boda! Todavía tengo esta invitación, está clavada en la pared de mi oficina, y cada vez que la miro, me anima y me recuerda el impacto de mi trabajo.
