La historia de Salomón
Hace tres años, Salomón descubrió que estaba gravemente enfermo de los riñones. Esto sucedió después de que lo mordiera una serpiente en un campo de caña durante la zafra -como comúnmente se le conoce al periodo de cosecha de esta planta- en el municipio de La Gomera, Escuintla, donde la producción agrícola ocupa la mayor proporción del territorio. A sus 54 años, este hombre, que hoy no tiene casa y vive al lado de un basurero, tuvo que dejar de trabajar porque su situación de salud se complicó. Le dijeron que ya no volvería a caminar.
“Yo no me podía mover. Me sentía muy débil y apenas me paraba se me doblaban las rodillas y caía al piso”, cuenta desde una desgastada silla de plástico. Durante meses su compañera Blanca lo cuidó. Salomón ya no pudo hacerse cargo de él mismo y esto le causó mucho dolor físico y psicológico.
Para sus revisiones tenía que recorrer largas horas en un autobús hasta la Ciudad de Guatemala. Salían desde la noche anterior para cumplir con la cita de la mañana siguiente. Un desgaste que arrasó con su salud emocional y sus pocos recursos económicos.
“Es que hasta el baño te lo cobran allá. Si te tomas cualquier cosa para desayunar, te cuesta. Como yo no podía trabajar, tuvimos que vender todo lo que teníamos. El televisor, la radio. Todo. Ahora aquí es que no tenemos ni suelo, vivimos en esta pequeña tierra, que se inunda cada vez que llueve y huele a basura acumulada”, explica este hombre que todavía utiliza sus habilidades con el machete para conseguir algo de dinero cortando leña.
Varias veces Salomón intentó volver a los campos de caña, pero ya no lo contrataron como antes. Hizo de jardinero un par de meses. Trató de conseguir otros trabajos. Condujo un camión y tuvo que dejarlo por el fuerte dolor que le causaba permanecer varias horas sentado. Este agricultor, al igual que varios de sus conocidos y familiares, fue diagnosticado con Enfermedad Renal Crónica de causas no Tradicionales (ERCnT) en estadio cinco, la fase más avanzada según las guías internacionales sobre patología renal.
¿Qué es la Enfermedad Renal Crónica de causas no Tradicionales?
La enfermedad, también conocida como Nefropatía endémica Mesoamericana (NeM), se caracteriza por una pérdida progresiva de la función renal, lo que afecta la capacidad de los riñones para desempeñar funciones vitales como eliminar desechos y concentrar orina. Con el tiempo, “se ha convertido en una epidemia regional de gran impacto socioeconómico y de difícil manejo para las autoridades de salud. La enfermedad es asintomática hasta etapas avanzadas. En la mayoría de los países donde ocurre, no existen facilidades adecuadas de terapia renal sustitutiva (que incluye la diálisis peritoneal, la hemodiálisis y el trasplante renal) y miles de trabajadores han muerto en las últimas décadas”, sostiene el reporte del segundo encuentro sobre NeM, del Central America Institute for studies on Toxic Substances (IRET-UNA).
Según la antropóloga médica Frida Romero, esta patología “se diferencia de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) porque afecta a hombres jóvenes sin antecedentes de enfermedades crónicas, que trabajan generalmente en cultivos agrícolas, en condiciones físicas extremas, con altas temperaturas, en entornos empobrecidos”.
En marzo de este año, por algunas de las campañas de salud que nuestra organización había comenzado a hacer desde agosto de 2021 a nivel comunitario para sensibilizar a las personas sobre esta enfermedad, Salomón decidió acercarse a uno de los equipos.
Cuando Pablo Izeppi, uno de nuestros psicólogos, fue a visitarlo a su casa -una improvisada habitación, construida con sábanas y latas- valoró su estado y le ha brindado desde entonces, junto al resto del equipo multidisciplinario, apoyo psicoemocional. “En ese momento -dice Izeppi- él no se veía bien, ni física ni emocionalmente. Lo referimos al centro de salud, le hicimos las pruebas de tamizaje y lo remitimos a la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal Crónico (UNAERC) por la gravedad de su estadio. Salomón hace esfuerzos para conocer las alternativas de su tratamiento y eso le ha traído beneficios a corto plazo. Pero la enfermedad avanza y tiene dificultades para acceder a un tratamiento activo”.
En este momento, Salomón cuenta con un esquema de cuidados paliativos que le permite, a corto plazo, una mejoría de su salud emocional y física.
“Lo acompañamos en todo su proceso: psicosocial, espiritual y médico. Nuestro trabajo es apoyarlo para que comprenda lo que le sucede. Nosotros le exponemos sus opciones y estamos presentes para proporcionarles nuestros servicios a él y a su familia respetando sus tiempos y preferencias en cuanto a cuidados”, nos cuenta Mateo Cerro, enfermero y supervisor de apoyo a pacientes de nuestro proyecto.
Desarrollamos un modelo de atención integral, simple, sostenible y reproducible, que garantice un diagnóstico y manejo oportuno para reducir la morbilidad asociada a la ERCnT. © MSF/Arlette Blanco.
Las barreras en el acceso a la salud
Según el Registro de Diálisis y Trasplantes, Guatemala tiene el mayor número de enfermos renales en América Latina. Cada año se registran 162 pacientes nuevos que requieren terapia de diálisis o hemodiálisis, y actualmente hay más de 9 mil pacientes en tratamiento de reemplazo en la función renal.
Escuintla, donde vive Salomón, es uno de los departamentos con mayor prevalencia e incidencia de enfermedad renal crónica (ERC) en Guatemala. De acuerdo con el Ministerio de Salud, entre 2008 y 2015, la mortalidad aumentó 18% y la morbilidad, 75%.
Debido a que en La Gomera no se cuenta con ningún servicio especializado en la enfermedad renal ni con tercer nivel de atención, la población debe recorrer grandes distancias. El viaje a las instituciones de salud en los cascos urbanos de los departamentos o en la capital de Guatemala puede tomar varias horas, e incluso días. Algunos de estos servicios se encuentran saturados lo que dificulta aún más la pronta atención.
Asimismo, los pacientes requieren hacer viajes adicionales para conseguir los medicamentos o los estudios solicitados por el equipo de especialistas. Todo esto representa una serie de obstáculos para las personas y muchos, como Salomón, terminan cansándose por el desgaste emocional y económico que les causa.
A un año de trabajar con la comunidad
Establecimos nuestras actividades en el departamento de Escuintla con el fin de desarrollar un modelo de atención integral, simple, sostenible y reproducible, que garantice un diagnóstico y manejo oportunos para reducir la morbilidad asociada a la ERCnT.
En agosto de 2022, cumplimos el primer año de actividades y son varios los retos que hemos tenido que afrontar al tratarse de una enfermedad multifactorial, de la que no se conocen con claridad sus causas. También, por otro lado, cuenta los logros de un equipo multidisciplinar que ha crecido y se ha fortalecido para detectar personas que padecen esta enfermedad y apoyarlas según sus necesidades.
“En un principio, organizamos a los equipos médicos, logistas, administrativos y comunitarios en La Gomera, uno de los tres municipios donde MSF desarrolla actividades. Los otros dos son La Democracia y Sipacate. A partir de febrero firmamos un convenio con el Ministerio de Salud para iniciar su intervención en las comunidades, con el fin de fortalecer la prevención, el diagnóstico temprano, tratamiento y vigilancia de la Enfermedad Renal Crónica no Tradicional (ERCnT)”, asegura Rodd Gerstenhaber, nuestro jefe de misión en Guatemala, México y Honduras.
Dentro de los logros, el doctor Benjamín Jeffs, referente médico del proyecto resalta el haber tenido acceso a los centros de salud locales para realizar diagnósticos y recoger datos, así como el fortalecimiento de la confianza con la comunidad:
“De cierta forma, hemos salvado la vida de algunas personas. Ahora parece que hay más conocimiento de la enfermedad. Tenemos que conseguir que la gente sepa que existe un problema”.
Conocer y diagnosticar la enfermedad
Oliver Sosa, promotor de salud de nuestra organización, recuerda que en un principio contabilizaban el tiempo para controlar el circuito por el que pasa una persona para hacer su tamizaje (pruebas rápidas y de laboratorio). Un equipo de diez personas, entre promotores y educadores, se encargan, cada semana, de visitar las comunidades para invitarles a asistir a los tamizajes y, de esta forma, involucrar más a las personas en el conocimiento sobre la enfermedad, cómo prevenirla y detectarla.
A las 8:30 arranca el servicio con la limpieza de manos y una charla explicativa. Luego les toman el peso y la tensión para pasar a la prueba de sangre. En un día pueden atender entre 40 y 60 personas. Algunas de las pruebas la trasladan a los laboratorios y de allí el equipo médico hace la referencia a UNAERC de los casos en estadio 4 y 5. A los que están en estadio 3, el equipo médico les hace seguimiento cada tres meses.
Entre agosto de 2021 y junio de 2022, realizamos 2.376 cribados para detectar la enfermedad, llegamos a 3.030 personas en actividades comunitarias y realizamos un seguimiento multidisciplinar a más de 106 personas que se encuentran en los estadios cuatro y cinco de su enfermedad, los más graves.
Las poblaciones a las que atendemos han mostrado un fuerte interés en saber lo que les sucede. Trabajamos también en reforzar las capacidades de la comunidad para que identifiquen los signos de riesgo y de necesidad de atención médica integral.
