“Al principio, cuando nuestros vecinos se enteraron de que mis hijos tenían tuberculosis, no dejaban que sus hijos jugaran con los míos, les decían que no vinieran aquí”, dice Surayo, una madre de dos hijos que se está recuperando de tuberculosis.
“En el lugar en donde vivíamos antes, se reían de nosotros”, dice Mahbuba, quien tenía tuberculosis, al igual que cinco de sus hijos. “Les dijeron a otras personas que se mantuvieran alejadas de nosotros y que no nos hablaran. Solía sentarme y llorar”.
“Algunos de mis amigos más cercanos me apoyaron cuando se enteraron de que tenía TB, pero otros no”, dice Mahina, quien padece de tuberculosis multirresistente. “Entendieron que tengo bacterias, que se pueden propagar y por eso dejaron de hablarme. Me dolió un poco que fueran mis amigos solo cuando yo estaba saludable”.
© Jasňa Riegerová/MSF.
Un problema de estigma
El miedo a la tuberculosis con frecuencia provoca la ruptura de relaciones en Tayikistán. Las personas que se enferman a menudo descubren que sus seres más cercanos y queridos ya no quieren tener nada que ver con ellos, debido a la ansiedad, la falta de conocimiento y a la desinformación sobre la enfermedad. Con demasiada frecuencia, las personas con tuberculosis se ven rechazadas justo cuando más necesitan apoyo, cuando luchan contra una enfermedad que debilita sus cuerpos y amenaza su salud mental.
“Puede haber mucho estrés y miedo”, dice Tanya Morshed, directora de actividades de salud mental de MSF en Tayikistán. “También puede haber tristeza y soledad si las personas son acosadas por sus compañeros, vecinos y familiares. Si son adolescentes, especialmente mujeres, esto puede afectar sus posibilidades de casarse, porque otras familias pueden decir: ‘Hay algo mal con esta familia. No queremos que nos traigan la TB’. Esto se debe al mito de que la TB es hereditaria. Además, uno de los medicamentos para la TB puede hacer que el color de la piel de los pacientes cambie, lo cual es una de las principales causas de rechazo por parte de sus compañeros. Estos problemas pueden afectar su futuro y causar ansiedad y aislamiento”.
El estigma en torno a la enfermedad puede afectar incluso a personas que no son infecciosas. “Ha sucedido que los maestros han enviado de la escuela a la a casa a niños no infectados”, dice la Dra. Zulfiya Dusmatova de MSF. “Hemos tenido que explicar que estos niños no excretan micobacterias, que los ganglios linfáticos intratorácicos están afectados, y estos están dentro del cuerpo, por lo que el niño no es contagioso”.
Incluso sin sufrir el estigma, los pacientes con tuberculosis a menudo descubren que la enfermedad y el tratamiento para la misma pueden inducir o exacerbar problemas de salud mental. Los pacientes con problemas de salud graves que necesitan tratamiento hospitalario a menudo se enfrentan a la soledad, especialmente cuando sus familias son demasiado pobres para viajar y visitarlos.
“Cuando están en el hospital, pueden tener estos temores constantes: ¿van a mejorar?, ¿necesitarán cirugía? Y si es así, ¿qué tan desafiante será el proceso de recuperación?” dice Morshed. “Algunos niños que necesitan permanecer en el hospital por mucho tiempo experimentan retrasos en el desarrollo, porque están separados de la comodidad de sus familias, no tienen el estímulo de sus compañeros y su educación se ve afectada porque no están en la escuela por mucho tiempo.»
Una enfermedad difícil de asumir
Para los niños en particular, la tuberculosis puede ser una enfermedad muy confusa. “No entienden lo que está ocurriendo en sus cuerpos y por qué lo contrajeron”, dice Morshed. “Temen morir a causa de ella, especialmente si han visto a otras familias enfermarse o morir por esta enfermedad”.
Tomar múltiples medicamentos todos los días durante, al menos, seis meses es un desafío, independientemente de la edad, y algunos de los medicamentos pueden ser perjudiciales para la salud mental de los pacientes.
“Tomar pastillas fue muy difícil”, dice Dilrabo Qurbonalieva, del oeste de Tayikistán. “Me tomaba de 21 a 23 pastillas, algunas muy grandes. Solía sentarme, llorar y vomitar. Solía llorar delante de los médicos cada vez que venían a verme. Hubo un medicamento que cambió el color de mi cara a rojo o negro. Y, sinceramente, no quería tomar esa pastilla. Era su trabajo asegurarse de que tomara las medicinas. Pero siempre me apoyaron, me dijeron buenas palabras y me dieron esperanza”.
Nuestros equipos se aseguraron de que Dilrabo tomara todos los medicamentos que necesitaba hasta el final de su tratamiento. Le trajeron telas e hilos para coser o maquillaje para que se mantuviera ocupada y le hablaron sobre los problemas que ella y su familia estaban enfrentando. Con nuestro apoyo, Dilrabo terminó con éxito su tratamiento hace tres años.
Cumplir con el tratamiento prolongado siempre es un desafío para los pacientes, pero puede ser más difícil si experimentan estigma o problemas familiares o si tienen problemas de salud mental preexistentes o nuevos. Para ayudar a los pacientes a cumplir con su tratamiento, el personal especializado, como consejeros y trabajadores sociales, es esencial. “No podemos brindar atención integral de calidad a los pacientes con tuberculosis sin trabajadores sociales y consejeros”, dice Morshed.
También brindamos atención especializada a niños en tratamiento contra la TB, así como a sus familias y cuidadores. “Por ejemplo, usamos gráficos con calcomanías donde los niños pueden poner una estrella o una cara sonriente cada vez que toman su medicamento”, dice Morshed. “Nos aseguramos de señalar el buen trabajo que están haciendo para que se sientan exitosos. A veces les damos juguetitos para motivarlos a continuar con su tratamiento, y durante todo el año organizamos celebraciones para nuestros pacientes pediátricos. Nuestros consejeros también están increíblemente involucrados en la educación sobre la salud de los cuidadores y les enseñan estrategias de afrontamiento para usar con sus hijos. Nos esforzamos por fortalecer el coraje y la resiliencia del paciente y del cuidador”.
Abordar los problemas de salud mental es crucial, pero también puede requerir delicadeza, especialmente en Tayikistán. “En esta cultura, existe la idea de que debes manejar tus emociones por ti mismo y asumir tus cargas solo”, dice Morshed. “Especialmente con los problemas familiares, lo mantienes dentro de la familia».
Las personas pueden acudir a líderes religiosos, líderes comunitarios o parientes mayores en busca de apoyo y orientación. Pero generalmente no dicen: «Está bien, me siento triste, tengo miedo o me siento enojado». El papel de los consejeros es ayudarlos a expresar estos sentimientos y comprenderlos. Por ello, nuestros consejeros han desarrollado algunos materiales especiales para niños.
“Con los niños, los consejeros usan imágenes de caras que muestran diferentes sentimientos y pueden señalar lo que sienten en la página”, dice Morshed. “A los niños se les educa sobre diversas emociones, cómo y dónde pueden sentirlas en su cuerpo, qué las desencadena y también cómo calmarse o sentirse mejor y reconfortado. También abordamos los sentimientos de los cuidadores. Los consejeros validan sus sentimientos y normalizan sus reacciones durante el difícil proceso de la enfermedad y la recuperación. La mayoría de ellos no tienen ningún otro lugar donde puedan tener estas discusiones. Es muy importante que los consejeros creen este espacio seguro”.
“Cuando nuestros pacientes y familias están saludables y hemos evitado que alguien muera o transmita la enfermedad a otras personas, esos son nuestros éxitos”, dice Morshed. “Los consejeros y trabajadores sociales son los más felices cuando los pacientes son adherentes, terminan su tratamiento, están sanos y pueden volver a sus vidas habituales. Cuando puedan tener un futuro esperanzador y saludable, habremos logrado nuestras metas”.
