Los niños y adolescentes que viven con VIH/sida son especialmente vulnerables a la estigmatización y a la carga psicológica de la enfermedad, lo que a menudo hace que tengan dificultades para seguir el tratamiento antirretroviral.
En Malaui, los «Clubes para Adolescentes» de Médicos Sin Fronteras ofrecen un espacio seguro en el que los y las pacientes más jóvenes tienen acceso a la atención y el seguimiento del VIH/sida, a las pruebas de laboratorio y al apoyo psicológico, y en el que pueden compartir su experiencia con sus compañeros, algunos de los cuales han asumido el papel de mentores del grupo.
Cuando se enteró de su estado como persona con VIH, Chilungamo se sintió asustado y confundido. «Descubrí que soy VIH positivo en 2011, tenía 12 años. Pensé que era el fin de mi vida, que lo único que me esperaba era la muerte y nada más». Nueve años después, Chilungamo no ha muerto: en cambio, le va bastante bien en su vida como adolescente. Incluso ha asumido un papel importante en la ayuda a otros jóvenes con la misma condición que él en el distrito de Chiradzulu en Malaui, a través de su papel como mentor de acompañamiento entre pares en los «Clubes para Adolescentes» organizados por Médicos Sin Fronteras (MSF).
Malaui tiene una de las tasas de prevalencia del VIH/sida más altas del mundo: aproximadamente una de cada diez personas en el país es positiva al virus. Durante más de 20 años, MSF ha trabajado en Chiradzulu brindando atención a pacientes con VIH/sida en una zona donde el acceso a un tratamiento eficaz y a pruebas eficientes es un reto.
Aunque las personas que viven con VIH/sida se enfrentan a muchos de los mismos problemas, independientemente de su edad y circunstancias, con el tiempo ha quedado claro para los equipos de MSF que los niños, niñas y adolescentes se enfrentan a retos específicos propios, que necesitan una atención extra y un cuidado especializado.
Dado que los pacientes a veces son menores de diez años, incluso la simple explicación de lo que es la seropositividad y lo que significa para la vida de una persona puede ser difícil; otros pacientes pueden estar acercándose a la madurez sexual y luchar para aceptar el hecho de que viven con una enfermedad sexualmente transmisible. «Decirle a alguien tan joven que tiene VIH/sida es un proceso, a veces largo«, explica Miriam Harry, coordinadora de proyectos de MSF. «Esta ‘revelación’ debe ir acompañada de asesoramiento, tener en cuenta la edad y la madurez de la persona. Con los niños y niñas más pequeños, a menudo se habla simplemente de una ‘mermelada’ en la sangre que necesita ser tratada. A medida que crecen, aprenden sobre el VIH/sida y se vuelven capaces de educar y apoyar a otras personas en la misma situación: sus compañeros».
Además de estas cuestiones relativas a la esfera más íntima, los pacientes más jóvenes son particularmente susceptibles a las implicaciones sociales de la enfermedad. «Ser aceptados por sus pares y su comunidad es fundamental para ellos y ellas, sobre todo a una edad tan vulnerable» continúa Harry. «Es importante que puedan visualizar un futuro, tener una educación y oportunidades en la vida, a pesar de su condición». Todas estas cuestiones hacen que sea difícil – y a veces bastante incómodo – para los niños, niñas y adolescentes estar cerca de pacientes adultos con VIH/sida cuando se habla de su condición.
«En compañía de pacientes mayores me sentía incómodo, tímido» confirma Chilungamo. «Una vez que me uní al Club para Adolescentes, me di cuenta de que somos muchos – niños, niñas y adolescentes como yo, que viven con VIH/sida. Empezamos a compartir ideas sobre cómo vivir una vida sana. Me animaron de muchas maneras, me alentaron a adquirir un mejor conocimiento de la enfermedad». Una vez que se sintió parte de una comunidad acogedora, que le aceptaba, Chilungamo dejó de ser sólo un participante en los Clubes para Adolescentes para convertirse en un mentor para sus compañeros y compañeras, un papel para el que fue preparado y capacitado por los equipos de MSF.
Las reuniones de los Clubes para Adolescentes suelen celebrarse los sábados para no interrumpir la asistencia a la escuela. Entre las sesiones de apoyo grupal, los debates sobre educación sanitaria y algunos momentos de juego muy necesarios, los niños y niñas asisten a consultas clínicas y se les mide la carga viral, de modo que se vigila su progreso y si el tratamiento antirretroviral falla, pueden pasar rápidamente al tratamiento de la siguiente línea, antes de que sus condiciones se deterioren.
En un sábado caluroso y soleado de principios de marzo de 2020, antes de que el COVID-19 se extendiera por África, hasta 172 niños y adolescentes asistían al Club para Adolescentes celebrado en el centro de salud de Namitambo, a 40 minutos en auto de la ciudad de Chiradzulu. Tamika Munyenyembe, una trabajadora social de MSF, les observa mientras se movían por el amplio patio del centro. «La discriminación de las personas que viven con VIH/sida es un problema real y para los pacientes más jóvenes empieza en la familia», dice. «Los niños y niñas pueden dejar de tomar su medicación porque se les hace sentir culpables por tener VIH/sida. Sienten que están haciendo algo malo y llegan a asociar los medicamentos para el VIH/sida con el problema; pueden pensar que si dejan de tomar los medicamentos, el problema desaparecerá. Desafortunadamente, esto sólo les enfermará más y eventualmente les llevará a la muerte.»
Inevitablemente, la pandemia de COVID-19 obligó a una reducción temporal de actividades, incluyendo la suspensión de la asistencia física a los clubes. El seguimiento médico sólo se realizó por teléfono y se aumentó el suministro de medicamentos antirretrovirales para que las y los adolescentes pudieran reducir el número de visitas a las clínicas. Actualmente, la situación ha permitido a MSF reanudar los Clubes para Adolescentes, incluida la asistencia física, aunque con algunas limitaciones (por ejemplo, las actividades recreativas siguen suspendidas), y las cosas se han recuperado rápidamente.
«La asistencia hoy es impresionante: estamos donde deberíamos estar y estoy extremadamente feliz hoy» dice Harry con entusiasmo. «Temía que perdiéramos el contacto con parte de nuestros pacientes, pero ahora mismo no ha sido así.»
«Todavía estamos en el proceso de analizar sus cargas virales para entender si estos pocos meses de actividad reducida han resultado en un empeoramiento de la condición de nuestros pacientes, pero hasta ahora las cosas parecen estar bien».
En 2019, hasta 9.200 pacientes asistieron a los Clubes para Adolescentes de MSF. Al igual que para Chilungamo, para muchas de estas personas asistir al club puede ofrecerles la transición de estar abrumados por una condición que les cuesta entender, a estar mejor preparados para afrontarla. Muchos encuentran sentido y motivación en la oportunidad de ayudar a otras personas.
«El resultado final es que los Clubes para Adolescentes han ayudado a muchos jóvenes a ser responsables de sí mismos», dice Chilungamo, «y ahora son capaces de manejar sus vidas, igual que yo.»
